Lo que la luz cubre: sensorialidad desde la ceguera

 

Introducción

En una sociedad que privilegia la vista la falta o pérdida de ésta se considera una anomalía o un defecto. En palabras de Mosche Barasch “en el plano de la experiencia directa, inmediata, la ceguera se percibe naturalmente como una grave deficiencia física que daña a una de las funciones esenciales del cuerpo (Barasch, 2003: 20).

No existe la menor duda de que la vista es un sentido privilegiado en nuestra sociedad, bastaría con preguntarnos cuál es el sentido que uno no estaría dispuesto a perder, y es muy probable que una mayoría prefiriera conservar la vista sobre los otros sentidos[1]. Tal predilección se vio reforzada cuando las obras impresas proliferaron en el mundo del pensamiento y la expresión occidental, reemplazando el predominio del oído por la primacía de la vista, que tuvo sus inicios con la escritura. En su obra The Gutenberg  Galaxy,  Marshall  Mc  Luhan  (1962)  argumenta  que  la  invención  de  la imprenta y la difusión de las primeras obras impresas a partir de la segunda mitad del siglo XV marcaron el ingreso de la cultura occidental al dominio absoluto de los ojos, propiciando con ello un sesgo sobre la manera de pensar (en Le Breton, 2009:36).

El proceso anterior se vio consolidado en los siglos XVIII y XIX, cuando la razón se relacionó estrechamente con la ciencia. Al situar el contexto de esos siglos, la ciencia promulgaba la veracidad de los fenómenos después de haber sido vistos; debido a  ello,  los  demás  sentidos  carecen  de  objetividad  para  la  ciencia,  ante  la  mirada científica  la  adquisición  del  conocimiento  se  da  por  medio  de  la  vista fundamentalmente.

A partir de la jerarquía sensorial que nuestra sociedad construye se determina el grado de importancia que se le adjudica a la ausencia o déficit de los sentidos, ya sea de la vista o el oído[2]. La ceguera es una condición tan antigua como el ser humano por lo que desde siempre ha generado inquietud; en torno a ella han surgido múltiples y cambiantes ideas, prácticas, actitudes y significados que muestran un proceso de reflexión   constante   y   variable   que   hasta   la   actualidad   continua   abierto   y   en construcción.

Los estudios que buscan comprender la ceguera, normalmente de corte biológico o fisiológico, han sido una constante, lo mismo que la apreciación de la ceguera como pérdida, déficit o problema. En la actualidad la ceguera se asocia con la noción de discapacidad (en este caso discapacidad visual).

El concepto de discapacidad está cargado de adjetivos relacionados a la carencia, deficiencia o ausencia, y contiene poco o nada sobre la experiencia de las propias personas  que  la  viven  día  a  día.  Ante  tal  panorama,  el  presente  texto  ofrece  una propuesta para comprender a la ceguera a partir de las narrativas que ofrecen algunas personas ciegas[3] sobre sus experiencias sensoriales, en contraste con la perspectiva patológica y comúnmente recurrida de la discapacidad. Si bien la interpretación clínica sobre la ceguera es necesaria en algunos momentos de las vidas de las personas ciegas, también  existen  otras  perspectivas  que  han  sido  poco  exploradas  y  que  resultan complementarias para la comprensión de la diversidad humana.

Por lo tanto, abordar la manera en que los ciegos construyen el mundo a partir de los sentidos permitirá evidenciar que sus experiencias sensoriales muestran otras vías posibles y válidas para acceder al mundo, ya que las personas que vemos difícilmente nos  percatamos  de  ello.  Precisamente,  la  intención  es  que  las  experiencias  de  las personas con ceguera ayuden a una concepción complementaria de la misma, centrada en cualidades y capacidades de los ciegos, superando la trillada noción de discapacidad.

 

¿Cómo nombrar?

Sin duda, la manera en que hablamos de lo que nos rodea configura nuestro pensamiento, aunque esto no se vuelve una determinante, no deja de ser persistente. Existe un imaginario colectivo sobre la discapacidad que al igual que la palabra está asociada a un estigma corporal: tartamudo, lisiado, cojo, tuerto, manco, enano, tullido, etc. Si bien la insistencia de esta colección de términos perniciosos trastoca la manera en que son tratadas las personas con discapacidad, y cambiar tales términos por aquellos considerados políticamente “correctos” no sirve de mucho porque en el fondo seguimos entendiendo a la diferencia con muchos estigmas.

A la discapacidad se le ha definido principalmente desde un enfoque biológico, Miguel  Ángel  Verdugo  lo  llama  modelo  biomédico  (Verdugo,  2009:12),  el  cual considera la discapacidad como un problema individual asociado a un estado deficitario de salud, que requiere de cuidados médicos proporcionados en forma de tratamiento individual por profesionales y, por lo tanto, se promueven prácticas y discursos de cura, rehabilitación o asistencia (Vázquez-Barquero, 2001:32). Por ser un tema muy amplio y complejo hasta el día de hoy no es posible tener una clara definición de ella, aunque persiste un discurso dominante que la define. La categoría es determinada por varias instituciones, siendo que la mayoría de ellas retoma los elementos básicos de las definiciones médicas, existiendo así una cierta uniformidad en los conceptos.

La idea predominante de la discapacidad como tragedia personal, en la cual las experiencias de las personas se explican por la limitación funcional, raramente coincide con la idea que las personas tienen de su situación. La interpretación como tragedia personal hace hincapié en la intervención médica y refuerza la creencia de que no vale la pena vivir una vida así. Liz Crow, artista y activista, argumenta que esta interpretación, al igual que toda interpretación, es una mera construcción social y por lo tanto mutable:

La minusvalía no significa más que los aspectos del cuerpo de una persona que no funcionan o lo hacen con dificultad. Con frecuencia, este significado se  amplía de manera que implique que el cuerpo de la persona y, en último término, la persona misma,   son   inferiores.  No   obstante,  lo   primero  es   el   hecho;  lo   segundo,   la interpretación. Si estas interpretaciones son construcciones sociales, no son fijas ni inevitables  y  es  posible  reemplazarlas  con  interpretaciones  diferentes,  basadas  en nuestra propia experiencia de la minusvalía, en vez de con lo que nuestras minusvalías significan para las personas no discapacitadas (Crow en Morris, 1996: 235).

 

El interés por parte de las ciencias sociales hacia el fenómeno de la discapacidad se dio en décadas finales del siglo pasado. Es en Inglaterra a principios de 1970 donde organizaciones de la sociedad civil, personas con discapacidad y sus familias, llevaron a cabo acciones que comenzaron a modificar el panorama de la discapacidad entendida hasta entonces sólo a nivel individual y como un problema de salud. No se hizo esperar el impacto, así que personas con discapacidad y militantes de movimientos sociales dieron surgimiento al llamado modelo social de la discapacidad.

La UPIAS (Union of Phisically Impaired Against Segregation/ Unión de Impedidos Físicos Contra la Segregación) movimiento caracterizado por estudios y definiciones generadas desde las experiencias de personas con “discapacidad”, define en 1974  la  discapacidad  como  “la  desventaja  o  restricción  para  una  actividad  que  es causada por una organización social contemporánea que toma poco o nada en cuenta a las personas que tienen deficiencias físicas, sensoriales o mentales y de esta manera las excluye de participar en la corriente principal de las actividades sociales” (en Brogna, 2009:162).

Sin embargo, de acuerdo a las opiniones de algunos especialistas como Tom Shakespeare, Nicholas Watson, el médico Jean-François Revaud y el historiador Henri- Jacques  Stiker,  el  modelo  social  presenta  una  gran  deficiencia:  concibe  a  la discapacidad sólo como una opresión social, dejando de lado la experiencia individual y corporal de las personas (Hernández, 2010:33), por lo que han surgido esfuerzos que contribuyen a complementar y mejorar al modelo social. Además, manifiestan que la división entre los discapacitados y los no discapacitados ya no es admisible puesto que todas las personas tienen alguna deficiencia, no sólo las personas con discapacidad.

Es evidente que el modelo social trascendió al médico con su propuesta de entender la discapacidad no como un atributo de la persona, ni como una cuestión de prejuicio individual, sino más bien como una forma de opresión dada por sociedades y entornos excluyentes, en donde el parámetro de medición de las “capacidades” depende del trabajo productivo, óptimo y eficiente llevado a cabo por un cuerpo “ideal”. Lo anterior es entendido a través de las lógicas estructurales que parten de un discurso neoliberal,  en  el  cual  se  utilizan  como  fundamentos  la  idea  de  autosuficiencia  y competencia. A partir de ello se declara si el sujeto es o no eficiente para ser productivo y útil dentro de la sociedad.

Si bien, a la discapacidad se le puede situar en una ambivalencia, de acuerdo al argumento de Judith Butler sobre precaridad y precariedad. La primera, dotada de un sentido existencial; entendida como una condición compartida entre todos los seres humanos,  al  ser  nuestros  cuerpos  frágiles,  vulnerables  y dependientes.  La  segunda señala  que  ciertas  necesidades  –económicas,  políticas  y  sociales-  tienen  que  ser cubiertas para subsistir, y quienes no consiguen hacerlo viven en un frágil estado de precariedad (Butler, 2006). Es así que la discapacidad nos muestra esta ambivalencia, por un lado, está la condición corporal que nos deja ver la precaridad del cuerpo, y por otro lado una forma de precarización política, económica y social-cultural.

En años recientes surgió un planteamiento propuesto por personas que forman parte del “Foro de Vida Independiente”[4] en España, quienes plantean dar un giro a la conceptualización de discapacidad readecuando el contenido y la manera de nombrarla. A partir de los antecedentes del modelo social se construye el concepto de diversidad funcional y se considera lo siguiente: “La DIVERSIDAD es un valor inherente a la humanidad y así se debe apreciar. Las mujeres y los hombres con diversidad funcional pertenecen al amplio colectivo de mujeres y hombres diferentes de la mayoría que enriquecen a la humanidad” (Palacios y Romañach, 2006:207).

La propuesta nace al darse cuenta de que se sigue sin obtener éxito al centrar el conflicto solamente en la persona o únicamente en la sociedad. Además, hasta la actualidad no existe una propuesta que se centre en las actividades que las personas pueden realizar, en cambio sólo consideran adjetivos que se refieren a la carencia, el déficit, la enfermedad, lo anormal o la deficiencia puesto que dichos términos derivan de la concepción médica en la cual hay que “arreglar” y “rehabilitar” a la persona considerada biológicamente “imperfecta”. Xavier Romañach cuenta la manera en cómo surgió la propuesta del término de diversidad funcional:

Personas con  discapacidad o  discapacitados,  es  como  nos  han  definido los  demás. Siendo ellos quienes nos definían por lo que no podíamos hacer, por las capacidades que nos faltan. Pero ellos para así mismos no lo hacen, […] son ellos quienes nos han definido. Pero cuando nosotros nos hemos empezado a definir, nosotros mismos desde nuestra propia realidad, nos hemos dado cuenta que lo único que nos pasa, es que somos personas que funcionan de una manera distinta a la media estadística de la población y de ahí surge el término de diversidad funcional[5].

 

Parte de la propuesta de la diversidad funcional, considera que esta podría entenderse también como un fenómeno o característica presente en la sociedad que, por definición, afectaría a todos sus miembros por igual en algún momento de la vida. Por ejemplo, pensemos en la infancia y en la senectud, momentos en los que solemos ser más dependientes de una o varias personas. Además la propuesta sostiene que cada uno de nosotros nos encontramos expuestos a accidentes, enfermedades y lesiones que pueden provocar algún tipo de discapacidad -el Movimiento de Vida Independiente afirma que en las sociedades existe diversidad funcional del mismo modo que está presente la diversidad cultural, sexual o generacional-, sin embargo, estos podrían considerarse discapacidades a corto plazo, que no implicarían un trato diferente por parte de la sociedad hacia las personas que la están viviendo. Por el contrario, al tratarse de una discapacidad a largo plazo, las implicaciones se tornan peyorativas y hasta de victimización.

Lo  anterior  admite  que  la  discapacidad  es  algo  indeseable,  pues  de  alguna manera desafía la concepción de cuerpo “ideal”. De hecho existen una serie de tecnologías, que buscan corregir el “error” antes del nacimiento o después de nacer tratan de optimizar su condición. Al parecer, hasta ahora no ha surgido un brote de sociedades que acepten a la discapacidad como una forma de vida válida y deseable.

Si bien, lo ponderable de la propuesta de la Diversidad funcional es que en primer lugar, surge de las iniciativas y experiencias de las propias personas que viven tal condición. En segundo, porque aborda ensimisma a la diversidad como parte de la condición humana, y por último parece estar libre de las implicaciones asociadas al término de discapacidad. No obstante cambiar de término implica un gran reto, pues la propuesta surge en un contexto específico (España), que no ha podido ser aplicable en cualquier otro contexto de manera automática y convencional, por las diversas condiciones y problemáticas históricas, sociales y culturales de cada lugar.

En México han comenzado algunas iniciativas para usar el término de diversidad funcional, con la intención de nombrar sin estigmatizar pero cambiar de término de manera superficial, hasta ahora no resuelve las condiciones reales de las personas y tampoco expresa en sí misma las problemáticas que viven día a día. La intención por comenzar a utilizar términos políticamente “correctos”, para nombrar a ciertas poblaciones, no significa que se estén transformando sus condiciones de vida. Por el contrario, tales eufemismos como capacidades diferentes o diversidad funcional, encubren diferentes actos de violencia y desigualdad estructural. Se pretende que al utilizar estos términos se genere igualdad pero al no incidir en cambios estructurales, lo que   realmente   se   está   haciendo   es   dividir   y   reivindicar   la   separación   entre discapacitados y no discapacitados, en lugar de alentar por la diversidad.

Si la discapacidad es algo que incomoda a una gran mayoría de la sociedad, quizá en lugar de ir cambiando términos por otros, debemos buscar estrategias para hacer entender a la mayoría de la población que la discapacidad es una forma más de vida y que todos somos seres humanos con potencialidades pero también con necesidades.

Debido a lo anterior, en el presente texto se considera necesario saber cómo las personas viven la experiencia de sus vidas en circunstancias como la ceguera; qué sucede con las personas que se sienten completas aunque no vean. Por ejemplo, al haber nacido ciegos, sobre todo porque no existe en ellos sensación de pérdida pues la ceguera es parte de su condición como persona. Asimismo, las personas ciegas al compartirnos otra gama de posibilidades corporales en su conocimiento y construcción del mundo, nos sugiere detenernos a reflexionar sobre cómo pensamos esta condición, qué tanto desconocemos de ella y, en el mejor de los casos, nos motivará a repensar la concepción de la misma en la sociedad mexicana contemporánea y replantearnos la manera en que funciona la percepción en nuestro encuentro con el mundo.

 

Pensamiento sensitivo desde la ceguera

Es necesario enfatizar que la aprehensión y conocimiento del mundo de las personas ciegas no son menos elaborados, extensos y complejos que el de aquellos que jerarquizan la vista por encima de cualquier otra forma de aproximarse a las cosas y los hechos, pues “la naturaleza no dota a los ciegos de un oído o un tacto superiores. Si la vista se apaga, esta función permanece intacta y el cuerpo debe privilegiar las vías de entrada que le quedan y que, normalmente, permanecen en un segundo plano ante la intensidad y precisión que ofrece la ‘visualidad intacta’” (Ortiz, 1999:15).

Comúnmente se cree que existe una sustitución o compensación de los sentidos cuando una de las funciones de la percepción se altera, como si la falta de un sentido se sustituyera con el funcionamiento elevado y el desarrollo de los otros. Es preciso comprender que los sentidos que quedan no asumen directamente las funciones fisiológicas de la vista y tampoco ocurre un “desarrollo” en el resto de los sentidos. Al respecto opinan Florentina Blanco y María Eugenia Rubio:

El hecho de que no sea posible utilizar información visual no implica una alteración estructural de los otros sistemas sensoriales. Estamos hablando de la célebre hipótesis de la “sobrecompensación”. La mayor parte de los trabajos que han intentado comparar umbrales perceptivos (no visuales) en ciegos y videntes no han encontrado diferencias sustanciales. […] Lo que se sugiere es que se trata de sistemas [perceptivos como el somatosensorial, vestibular y auditivo] que no se reorganizan sustancialmente como consecuencia de la ausencia de visión. (Blanco y Rubio, 1993: 53).

 

En nuestra sociedad solemos adjudicar a cada sentido un marco de referencia distinto asociado a su respectiva naturaleza, marcamos una diferencia tajante en la forma en que el mundo se percibe por los ojos y a través del oído, por lo que a partir de estas nociones solemos contraponer a los sentidos y desvincularlos. Para fines de abstracción resulta factible pensar a los sentidos por separado pero en la experiencia cotidiana no tendría que suceder así, ya que la percepción es un acto en el que todos los sentidos son partícipes de forma simultánea en el conocimiento del entorno.

Para Le Breton el mundo resulta coherente y habitable si los sentidos concurren en conjunto, es así que explica:

Las percepciones no son una adición de informaciones identificables con órganos de los sentidos encerradas rígidamente en sus fronteras. No existen aparatos olfativo, visual, auditivo, táctil o gustativo que prodiguen por separado sus datos, sino una convergencia entre los sentidos, un encastramiento que solicita su acción común (Le Breton, 2009:45).

 

Siguiendo a Juhani Pallasmaa, la experiencia multisensorial “implica varios ámbitos de la experiencia sensorial que interactúan y se fusionan uno con el otro, las cualidades del espacio, de la materia y de la escala se miden [involucran] a partes iguales por el ojo, el oído, la nariz, la piel, la lengua, el esqueleto y el músculo. El sentido  de  la  realidad  de  cada  uno  se  fortalece  y  se  articula  por  medio  de  esta interacción constante” (Pallasmaa, 2014: 52).

Benjamín Mayer propone pensar la relación sensorial con el mundo desde una multisensorialidad que pareciera estar desapercibida para aquellos que nos enfocamos exclusivamente en lo visual. Sobre todo insistir no en la información aislada que nos ofrecen los sentidos sino los puntos en común, las interrelaciones que pueden ocurrir entre ellos en circunstancias específicas y hasta ordinarias que muestran las cualidades visuales y no visuales del mundo (Mayer, 2009).

Ordinariamente concedemos en la experiencia sensorial la diferencia esencial que separa a las experiencias visuales de las acústicas, sin embargo la lluvia y el viento parecen trazar a veces un puente entre ambas. Por ejemplo, el relato de John Hull, quien quedó ciego a los cuarenta y ocho años de edad, nos muestra este puente que ocurre entre lo acústico y lo visual pues el sonido de la lluvia le devela a Hull aquello que se encuentra invisible antes de que pueda palparlo, él puede saber de los contornos de lo que le rodea por el sonido de las gotas de lluvia que percibe de ningún punto en particular sino de todas partes a la vez, al revelar en cada detalle las superficies sobre las que van cayendo. La lluvia le descubre el entorno como un cuerpo sonoro. Escribe Hull:

La lluvia tiene la capacidad de resaltar el contorno de las cosas; cubre con un manto de colores cosas que antes resultaban invisibles; en lugar de erigir un mundo intermitente, y en consecuencia fragmentario, la lluvia persistente da continuidad a la experiencia acústica […]. El sonido que hace la lluvia en el sendero es muy distinto del que hace al repicar en el césped a mi derecha, distinto a su vez al rumor espeso, apagado, húmedo con que la recibe el gran arbusto a mi izquierda. Más a lo lejos los sonidos pierden detalle. Puedo oír cómo cae la lluvia sobre la carretera, y el paso mojado de los coches que van y vienen. En realidad, la escena tiene mucho más matices de los que he descrito ya que por doquier surgen interrupciones, obstáculos, proyecciones en las que cada pausa o variación de textura o de eco añade un nuevo detalle, una nueva dimensión […]. Por lo general, al abrir la puerta me encuentro con diversos sonidos rotos y esparcidos a través de la nada. Sé que me basta dar un paso para pisar el sendero y que, si giro a la derecha, mi zapato tocará el césped. Sé que todo eso está allí, pero lo sé de memoria. La lluvia, en cambio, me proporciona la plenitud de una situación íntegra de una sola vez, sin necesidad de memoria ni anticipación alguna, sino aquí y ahora. La lluvia otorga perspectiva a las cosas, me permite conocer las relaciones de unas con otras. Es como si el mundo, que suele estar velado hasta que lo toco, se me revelase repentinamente (Hull, 1994: 58-59).

 

La lluvia es un universo de posibilidades; Hugo quien a su temprana niñez comenzó a perder la vista, nos comenta:

Cuando viene la lluvia en camino ¿La has oído? ¿No has oído la lluvia caminar?... Sí, se siente y se oye, aunque si hay lugares donde se oye muy bien, aquí en la ciudad no por tanto ruido. El agua te avisa antes de que caiga. Avisa con el ruido que hace que viene de atrás, como de otro lado. Siente uno cuando el aire empieza a correr, aire tibio luego empieza a correr un poco de aire húmedo y ya después viene la brisa y por último el agua. Te da tiempo de esconderte. Pero pasa que uno siempre anda ocupado en sus cosas y por eso no se percibe[6].

 

Otra circunstancia que evidencia la interrelación de los sentidos y la multisensorialidad del mundo es la localización por eco o ecolocalización[7], en donde los objetos son revelados a través de las modulaciones del sonido que rebotan en el cuerpo del que percibe; mediante la ecolocalización el oído puede manifestar un mundo de formas estables de manera similar a como la visión lo hiciera con las imágenes. Es un sistema de orientación que pareciera funcionar bajo ciertas condiciones básicas, es algo parecido a escuchar las cosas y sentir los objetos sin apoyo del tacto.

El actor y músico ciego Tom Sullivan, explica que llega a sentir en su cara las ondas  de  aire  que  son  empujadas  en  algún  movimiento  y  regresan  desde  algún obstáculo. Él llamó a esto visión facial, y no es sorprendente que no funcione bien en climas ventosos (Sullivan y Gill en Ingold, 2000:273). Puede plantearse que la llamada visión facial es una forma de audición o de tacto, de hecho el fenómeno plantea de manera particular el problema de la distinción que suele hacerse entre estas modalidades sensoriales. Hull señala que en tales circunstancias siente la presión sobre la piel de la cara en lugar de los oídos, considerando que:

Tiene que haber una cierta sensibilidad de todo el cuerpo a las vibraciones y a la presión del aire, así como a los ecos inaudibles. Las mismas vibraciones que a medida excitan a la membrana de la oreja, se disciernen como sonido excitando receptores distribuidos sobre la piel, pero manifestado como presión (Hull, 1994: 55-56).

 

Testimonios como los de María de la Luz quien presenta una ceguera de nacimiento, nos relata este sistema de orientación que actúa a algo parecido a escuchar las cosas o percibir los objetos sin el uso de las manos:

Percibo algunas cosas que no veo, siento que voy a chocar con ellas o que están a punto de pegarme en la cara. Siento como si una cortina o una telaraña se me atraviesa en la cara, eso hace que me detenga y comience a identificar con los oídos porque siento una sensación rara con ellos, después uso el bastón o las manos para descubrir que hay frente a mí. Por ejemplo, cuando una puerta está abierta escucho como si hubiese un hueco y cuando hay una pared la siento como un obstáculo o una cortina frente a mí.

Todo esto lo llego a sentir mucho antes de llegar a ellos pero si se atraviesa un poste o un teléfono en mi camino no logro sentirlos muy bien, creo que ha de ser porque son muy delgados. En cambio sí percibo a los automóviles, los anuncios, las paredes y las puertas abiertas[8].

 

A Monserrat le sucede una situación semejante a la de Luz que ella llama “sensor”, la siente más en el rostro que en el resto del cuerpo:

Es como si tuviera un sensor, yo no sé si le pase a todo el mundo. Por ejemplo cuando voy llegando a un lugar, siento que hay algo cerca de mí a un metro o a dos. Entonces me detengo, quién sabe qué hay pero hay algo, como si hubiera un obstáculo, es como si el sonido ya no corriera como si chocara con algo, siento una sensación en mis oídos y pienso: me tengo que parar. Cuando estoy muy despistada no logro sentirlo, me suele suceder cuando paso por los puestos de comida y al enfocarme sólo en los olores no me doy cuenta de lo que puede estar frente de mí y choco con lo que sea.

En la calle donde vivo había un puesto ambulante de una frutería que tenía unos tubos, era como una casita, tenía que bajar de la banqueta para pasar, dar la vuelta y cruzar. Y no sé, por lo mismo de mi sensor yo sentía a alguien o algo, le pregunte que si iba a cruzar y no contestó. Así que espere un rato más y siguió sin contestar, entonces se me ocurrió estirar la mano y resultó que era un tubo del mismo puesto. Me fui riendo hacia mi casa[9].

 

La capacidad para percibir los objetos sin recurrir necesariamente al tacto de las manos  parece estar basada en  el  principio  de  ecolocalización.  La presencia de los objetos se revela mediante modulaciones del sonido que rebotan sobre un obstáculo y vuelven  hacia  los  oídos,  aunque  no  son  exclusivamente  los  oídos  los  que  están involucrados en este proceso pues es la presión que se percibe en todo el cuerpo[10]. Tal sensación multimodal que no es puramente el tacto, el eco o el movimiento, sino una conjunción de todos ellos hace esta forma de experiencia sensorial difícil de entender para quienes consideramos el mundo esencialmente visual.

Ensamblar el mundo con las manos y los pies puede ser una tarea minuciosa, a un ritmo al que no está acostumbrada la vista. El sentido del tacto que reside en todo el cuerpo que es muy sensible, tanto que los inquietantes destellos de calor emitidos por el sol pueden orientar a la persona en su andar.

Hugo nos cuenta su experiencia:

Mis manos y mis pies son mi tacto. El tacto de mis pies lo tengo muy afinado. Yo te puedo decir cómo es el piso, es decir, yo no lo veo ni con la poca luz que percibo pero por medio de mi tacto sé cómo es, si tiene grietas, bordes, topes, piedras, tierra, yo lo identifico con mis pies y sé por dónde voy. He usado muy poco el bastón, siempre usé mis pies. Durante 48 años no usé bastón, y mis pies me guiaron siempre, claro iba más lento. Por ejemplo, en el metro mis pies y mi bastón me ayudan a sentir las texturas del piso. Se siente la textura de la pintura de la línea amarilla que está como límite en el andén, y después de la línea amarilla el piso tiene otra textura, se siente rasposo y como dos pasos antes de llegar a ella el pie se atora. Estos detalles evitan que caiga a las vías del metro, las texturas me indican en dónde estoy. En todas partes hay texturas no sólo en la ropa que usamos[11].

 

Al desplazarse alrededor del quiosco morisco, Hugo sabe dónde se encuentra al sentir el calor del sol en alguna parte de su rostro y cuerpo, la luz del sol lo guía en su desplazamiento. Depende si le da de frente, en la espalda, a su derecha o izquierda, él localiza con precisión la temperatura de los espacios logrando nociones de espacio y lugar[12]. Simplemente los rayos de luz no le significan mucho en cuanto estos no son totalmente perceptibles a sus ojos, en cambio, sí le proporcionan elementos que siente con el resto de su cuerpo para construir detalles del mundo. La luz emitida por el sol no sólo es útil para aquellos que ven sino que también afecta significativamente en otros niveles a todo ser sensible.

A María de la Luz las temperaturas la guían para saber los diferentes momentos a lo largo del día: “me apoyo en el calor y el frío que siento con el cuerpo para saber más o menos las horas del día. Por ejemplo, cuando cae el día siento lo fresco de la tarde aunque sea primavera o verano, al sentir ese fresco sé que son alrededor de las seis de la tarde, así que prendo mi radio sólo para confirmar la hora. Aunque yo ya lo sabía un poco antes”[13].

Hugo comparte la manera en que los diversos olores le proporcionan innumerables datos sobre las cosas y personas:

A las personas y a los animales también las identifico por los olores: al perro, al gato, a los pájaros no sólo porque canten, ladren o aúllen también los identifico por sus aromas, huelen muy diferente. Del gato sí identifico su olor pero no sabría decir a qué huele. El perro huele mucho a “choquilla”, como a “huevo”. El gato es más limpio pero aun así huele feo pero no como el perro. No me gusta tocar a un gato, no me gusta porque se me pegan los olores, por ejemplo, cuando se me acerca alguien que huele mal, que no se bañó o que transpira mucho por el sólo hecho de estar junto a mí yo siento que huelo así como ésa persona y necesito ir a bañarme, siento que huelo como ella aunque no la haya tocado. Siento que el aroma me penetra[14].

Pareciera que entre la nariz y el estómago de Hugo existiera una conexión peculiar, llevándolo a desencadenar una reacción como si hubiese ingerido algún alimento a pesar de no haberlo hecho: el olor afecta su interior:

Yo no uso crema ni lociones porque me lastiman el olfato. Antes de trabajar en masoterapia  yo  no  soportaba  mucho  cualquier  aroma  porque  me  enfermaba  del estómago al oler un aroma muy intenso. Es lo único que me enferma, los olores muy intensos, cualquier aroma que esté oliendo constantemente y que sea muy fuerte me empieza a doler el estómago y debo ir al baño. El olor es lo que me daña, aunque no coma nada. Sea un perfume muy fuerte, algo podrido, una crema que huela mucho pasa que me daña el olfato y al momento mi estómago es el que sufre. Así es mi olfato, no soporta cosas muy intensas[15].

 

A Monserrat le sucede una circunstancia similar: “cuando voy en el camión y alguna persona huele a una fragancia fresca o dulce… No sé cómo explicarlo pero ciertos aromas despiertan mi apetito a pesar de que no sean de comida[16].

Las anteriores son algunas de las experiencias sensoriales que nos comparten los compañeros y que permiten mostrar las diversas maneras en que ocurre la aprehensión del mundo así como también muestran la interrelación entre los sentidos y la multisensorialidad del orbe. Para finalizar, en palabas de Hugo: “Como ya no está tu vista, los demás sentidos deben de trabajar en unísono, quizás habrá alguno que utilices más. Pero todos están trabajando en conjunto”[17].

 

Algunas reflexiones

La experiencia sensorial de los ciegos nos muestra otras vías posibles para acceder al mundo, mismo que tiene cualidades multisensoriales. En nuestra sociedad solemos considerar actividades o aspectos de la realidad exclusivamente cognoscibles mediante la percepción visual, pero el mundo presenta aspectos no solamente visuales sino que también está conformado por otras cualidades sensibles.

Algunas personas, que contamos con una visión activa, no damos cuenta de la presencia multisensorial del mundo pues éste nos es esencialmente visual y somos nosotros quienes nos encontramos ciegos ante el carácter multisensorial, pues a menudo la información que dan el resto de los sentidos queda subalterna al ser encubierta por la vista. Lo anterior más que adjudicarlo como un resultado de la hegemonía de la visión, responde a una falta por no reconsiderar los aportes menos abordados de ésta y su colaboración entre las diferentes modalidades sensoriales. El privilegio de la vista no implica necesariamente un rechazo del resto de los sentidos; la percepción visual puede estimular e incorporar al resto de las sensaciones, e incluso reforzarlas.

Las narrativas de los compañeros ciegos muestran a la categorización sensorial de Occidente (la cual considera sólo cinco sentidos y una primacía por lo visual) como insuficiente para comprender la manera en que ellos aprehenden, construyen y habitan el mundo, lo anterior cobra relevancia cuando se contextualiza con las experiencias de los ciegos principalmente con el objetivo de iniciar una propuesta en contraste y complementaria a la frecuente perspectiva patológica de la ceguera considerada como discapacidad visual.

Sin duda, el enfoque patológico de la ceguera que propician las instituciones de salud, que tanto predomina en el sentido común de nuestra sociedad, incide en el trato hacia las personas ciegas -así como a tantas otras que no cumplen con la idea de normalidad[18]- el cual es de distinción, extrañeza y exclusión debido al desconocimiento de las aptitudes que tienen tales personas. En este camino por señalar algunos aspectos inaceptables de estas ideas y actitudes hacia los ciegos, preponderantes en nuestra sociedad, cabe aclarar que no se debe suponer que las personas con discapacidad no precisen en algunos momentos de sus vidas  del apoyo de tipo médico.  Lo que se cuestiona aquí son las condiciones y las relaciones sociales que se reproducen en estos encuentros, al reducir de forma exclusiva la vida de las personas a aspectos deficitarios individuales.

Las  experiencias  sensoriales  de  las  personas  ciegas  trascienden  el  aspecto médico por lo que se considera imprescindible ya no definirse y construirse a sí mismas por un déficit, actualmente se hace necesario prestar atención a todo aquello que logran dichas personas y que pasa desapercibido ante la mirada de los demás. En este sentido, es fundamental considerar las experiencias sensoriales de ciegos para que ellos mismos den cuenta de la forma en la que interactúan con el mundo al tener como punto de partida la experiencia corporal y así demostrar que la falta de un sentido no tendría por qué asociarse exclusivamente a la noción de pérdida y por ende, de discapacidad.

Precisamente de esta dimensión de sus vidas es lo que no damos cuenta en la cotidianidad y tampoco está contemplado dentro de la concepción actual de discapacidad,   la   cual   debe   seguirse   replanteando   y   sobre   todo   reivindicar   la participación  social  de  las  personas  que viven  tales  condiciones,  que  más  de ellas asuman su liderazgo en esta toma de decisiones. No cabe duda que nos hace falta celebrar las realidades de la diversidad humana.

 

Bibliografía

  • Barasch,  Mosche.  (2003).  La  ceguera,  historia  de  una  imagen  mental,  España: Ediciones Cátedra.
  • Blanco,  Florentino  y  Rubio,  María  Eugenia.  (1993).  “Percepción  sin  visión”  en Psicología de la ceguera. Ochaita, Esperanza (comp.) España: Alianza Editor.
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  • http://www.forovidaindependiente.org/node/45  [consultado el 2 de mayo 2015].

 

[1]    Aunque los seres humanos compartimos una fisiología muy similar de los órganos sensoriales, la gente de diversas culturas experimenta realidades sensoriales distintas entre sí al asociar a los sentidos una variedad de significados; por lo que distintas experiencias perceptivas revelan realidades codificadas de diferentes maneras. Por ejemplo, entre los suyá de Brasil el oído se encuentra asociado al pensamiento, un valor que en otras sociedades se le confiere a la vista. Anthony Seeger señala que la palabra kum-ba, en la lengua suyá, se traduce no sólo como oír, sino también como entender y conocer, es la capacidad de “escuchar-comprender-saber” y define a la persona como un ser plenamente social. Mientras que relacionan a la vista como una conducta antisocial asociada a la brujería; alguien con una visión extraordinaria es una bruja –cualidad adjudicada sólo a las mujeres- quien genera desconfianza y miedo (Seeger, 1975: 212-216).

[2]    En cambio esto no sucede de la misma manera con el tacto, el olfato o el gusto debido a que no se les adjudica la misma importancia. El valor que se ha construido en torno a la vista y al oído así como la relación que se les otorga con el vínculo social conlleva a considerar la pérdida o ausencia de alguno de estos sentidos como deficiencias que no permiten el pleno desarrollo de una persona. La conceptualización que formula la Comisión Nacional de los Derechos Humanos (CNDH) en el 2012 sobre la discapacidad sensorial sólo considera a los sentidos de la vista y el oído sin tomar en cuenta por ejemplo a la ageusia (pérdida total de la capacidad de apreciar sabores) o a la anosmia (disminución o pérdida del olfato) dentro de la categorización de discapacidad.

[3]    En concordancia con las reflexiones de algunos compañeros ciegos, se propone emplear el término “ciega” o “ciego” para dirigirse a ellos y no otros como “invidente”, “cieguito”, “discapacitado visual” o “personas con discapacidad”. Las mismas personas expresan que prefieren dicho término pues no lo consideran ofensivo. Sobre los términos que contienen la noción de discapacidad, parece que sólo funcionan con fines discursivos en políticas públicas, por lo que se encuentran muy alejados de las subjetividades poco reconocidas de las personas que viven condiciones como la ceguera. Al fin, términos artificiosos enmarcados bajo el discurso de inclusión y sensibilización.

[4]    http://www.forovidaindependiente.org/node/45

[5]    Entrevista a Javier Romañach presentada en el Foro De la Discapacidad a la Diversidad Funcional, 6 marzo 2018, UNAM.

[6]    Plática con Hugo Sedano Hernández, Ciudad de México, 12 de febrero de 2015.

[7]    Esta forma de orientación fue observada principalmente en murciélagos, delfines, ballenas y también en algunas especies de aves y musarañas; se basa en ondas de sonido emitidas por estos animales que al chocar con objetos como paredes, insectos o vegetación, producen un eco que los animales perciben y con ello ajustan su trayectoria, ya sea para atrapar a sus presas o evitar obstáculos.

[8]    Plática con María de la Luz Ponce León, Ciudad de México, 5 de febrero de 2016.

[9]    Plática con Monserrat Valdez Sánchez, Nezahualcóyotl, Estado de México, 9 de enero de 2015.

[10]  Los  casos  más  conocidos  son  los  de  los  estadounidenses:  Daniel  Kish,  persona  ciega  que  ha conseguido el certificado de guía de otra persona ciega, y Ben Underwood, considerado como el mejor “ecolocador” del mundo hasta su fallecimiento en el 2009. Se pueden ver videos de Ben y de su ecolocalización en la página web  www.benunderwood.com

[11]  Plática con Hugo Sedano Hernández, Ciudad de México, 12 de febrero de 2015.

[12]  Caminata que realicé con ojos vendados en compañía de Hugo en el quiosco morisco, Ciudad de México, marzo 2013.

[13]  Plática con María de la Luz Ponce León, Ciudad de México, 5 de febrero de 2016.

[14]  Plática con Hugo Sedano Hernández, Ciudad de México, 12 de febrero de 2015.

[15]  Plática con Hugo Sedano Hernández, Ciudad de México, 12 de febrero de 2015.

[16]  Plática con Monserrat Valdez Sánchez, Nezahualcóyotl, Estado de México, 9 de enero de 2015.

[17]  Plática con Hugo Sedano Hernández, Ciudad de México, 12 de febrero de 2015.

[18]  Marta Allué pregunta ¿Qué se entiende por normalidad? a lo cual refiere que el concepto de “normalidad” presenta dos sentidos dependiendo su uso. En una primera dimensión es usado como sinónimo de estándar o lo que es común, y señala “caminar es normal, lo hace la mayoría”. En una segunda dimensión designa un modelo prescrito estableciendo juicios de valor (Cfr: Allué, 2003: 25). A partir  de  tal  explicación se  considera más  adecuado retomar el  primer sentido: que  una  persona presente una diferencia física, mental o sensorial y se le considere con características “anormales”, estaría refiriendo que sus características no se aproximan a la media o a la mayoría del grupo al que pertenece sin que éstas deban de ser correctas.

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